Beroerte, Stroke, CVA, Herseninfarct, Hersenbloeding

Na die beruchte 6 weken armhand groep werd er gezegd dat ze niets meer konden doen. Mijn arm in een sling, en dat was het. Ik moest er maar mee leren leven. In februari ben ik ontslagen bij het RCL, en daarna is mijn herstel pas echt begonnen. Ik ben zelf gaan lopen rondjes rond huis, en steeds verder. Wij hebben een man bezocht die acupressuur deed, een paar maal, maar dat mocht niet baten. Toen zijn we bij dr Soey – vd Broek terecht gekomen, die met veel ijver naalden in mij stak op de juiste plaatsen, en tot nu toe heeft bereikt wat ze bij het RCL niet voor elkaar kregen: ik kan mijn arm buigen en strekken. Ik heb met een aantal therapeuten gesproken dat ik van plan was deze weg te gaan bewandelen waarop denigrerend de reactie kwam: niet wetenschappelijk bewezen! Ik kan inmiddels mijn arm optillen. Mijn vingers beginnen voorzichtig te bewegen!  Ik heb nog een lange weg te gaan, maar door de positieve instelling van deze arts die tijd en aandacht heeft gegeven aan ons en mijn arm, simpele uitleg in jip en janneke taal, samen werken aan herstel, gaan we voor het beste. Rekening houdend met een tegenvallertje hier en daar. Deze aanpak ben ik nog bij niemand tegengekomen in de afgelopen 8 maanden, mede hierdoor gaat het mij ook stukken beter. De reguliere geneeskunde wil hier niets van weten, maar ze kunnen er nog veel van leren !   Na de 8ste behandeling kon de patiënt zijn pols uit de apeklauw en de vingers uit de handpalm verspreiden en krabbeweging maken. Na de 14de behandeling deed hij zij rij-examen en hij is geslaagd. Hij rijdt nu zelfstandig in zijn eigen auto. Ik moet hem nog leren zijn middelvinger op te steken!

 

27 oktober 2014 tm juli 2015- Trauma  herseninfarct/revalidatie/procesaanpak en beleving, van patient en partner…………… zorg en welzijn, de beleving van de patient in het liefste ziekenhuis van brabant EZ Tilburg en de daaraan gekoppelde revalidatie centra.

Technische zorg, overleven, verwerking en welzijn na een infarct, de vraag die ik me heb gesteld is  wat stimuleert of wat vertraagt juist het herstel, praten, met je praten over je praten…bij herhaling merkten wij dat er weinig tijd was of is gemaakt door artsen en therapeuten om met ondergetekende en partner te praten. Wel is er in de diverse overlegstructuren gepraat over revalidant en partner. In 8 maanden is er in totaal nog niet 1 uur door een revalidatiearts met ons gesproken ook hebben wij na 29 oktober 2014 geen neuroloog meer gezien. Een sneller en beter herstel met gelijkblijvende kosten per patient hoe komen we tot een kwalitatief beter herstel na NAH in minimaal 25% minder tijd tegen gelijkblijvende of minder kosten per patient. Hierbij hebben we het dan alleen over de directe revalidatie en verzorgingskosten, niet over wat iemand maatschappelijk weer zou kunnen betekenen na een herstel of reïntegratieperiode in onze samenleving als hij of zij sneller en beter herstelt na  een hersen- infarct of bloeding.   Sinds ik de 50- jaar ben gepasseerd (geboren 25 juni  1958) doe ik mee aan een cardiovasculair onderzoek bij mijn eigen huisarts: bloeddruk en cholesterol waarden waren tot 27 -10-2014 niet uitmuntend.... maar zeker ook niet on-acceptabel. Mijn gewicht was inmiddels wel wat aan de hoge kant aangekomen op 115 kg. Geen sportman, wel weer begonnen aan de sportvisserij om wat meer te ontspannen Mijn lengte:190cm daarbij wel nog de vermelding dat ik ga voor een wat bourgondisch leven met een stevig flesje bier op zijn tijd, niet de lengte  maar vooral de kwaliteit van het leven moet goed zijn. Na het overlijden van mijn moeder eind 2013 ben ik weer  gaan roken, verder nooit echt veel medicijnen geslikt, wel is er de laatste 1 ½ jaar alleen maar maximaal stress is geweest: weken van 60 a 70 uur werden normaal maar ook noodzakelijk . Daarbij komt  ook dat er veel  mensen in onze directe omgeving zijn overleden waardoor er heel veel verdriet is en was en ook is er veel, en extreem hard  gewerkt aan de reorganisatie van onze onderneming die in 2013 een fusie heeft doorgemaakt. 2013 t/m 2014 à 2014 was kantje boord langs een faillissement af. En toen kwam 27 oktober 2014 : keerpunt in het leven van twee gelukkige mensen.   In de ochtend van maandag 27 oktober 2014 was ik werkzaam in mijn kantoor in het Afscheidshuis Dijksterhuisstraat 2 in Tilburg. Lichte hoofdpijn kwam die ochtend opzetten, iets waar ik zelden last van heb en om de pijn wat te verlichten heb ik tegen de middag een paracetamol genomen. Gerrie mijn partner kwam mij die dag rond het middaguur ophalen met de bedoeling om samen naar een zakelijke afspraak te gaan,we twijfelden even moeten we wel gaan? vanwege mijn hoofdpijn die ochtend! waarna ik aan de passagierskant in de auto ben gaan zitten. Ongeveer 1 minuut na vertrek viel mijn gezichtsvermogen in  het kwadrant links onder in zijn geheel weg ,zwart dus. Een fractie later viel het licht in de gehele onderste helft in beide ogen weg,….toen we eenmaal even op weg waren viel het zicht in mijn rechter oog voor 100% uit. Dit alles in amper 180 seconden tijd. Geen enkel ander teken dat er een ramp zat aan te komen, Harrie zit nu eenmaal in een drukke tijd en kan alles aan dacht hij, het is de man van de oplossingen, kijkt naar kansen en is niet bang voor wat tegenvallers hier en daar, nooit wat bijzonders gemankeerd medisch gezien alleen 5 jaar geleden een onverklaarbare bloeding in de buik gehad die met rusten gewoon is opgelost. 9 weken ziekenhuis en daarmee was ik weer klaar en ik kon verder met mn leven,na een kleine tien jaar zelfstandig ondernemer te zijn waren  we vandaag samen aangekomen op een punt  waar alles klaar was voor een aantal succesvolle jaren richting pensioen. Samen wat gaan oogsten, reizen, leuke dingen doen minder werken, nadat we heel veel en hard hebben gewerkt  als partners en maatjes  van elkaar op alle fronten willen we werken aan een mooi bedrijf en de wereld gaan bekijken de komende jaren zolang we nog vitaal zijn Mijn bewustzijn was goed, nog geen enkel teken van letsel of onrust, ik heb Gerrie verteld dat ik plotseling rechts niets meer kon zien waarop we samen de afweging maakten gaan we rechtsomkeer naar huis, of gaan we door naar de geplande afspraak. het was vooral mijn wens om toch samen naar de afspraak te gaan, we besloten om via de huisarts te gaan rijden. Daar aangekomen is mijn bloeddruk gemeten ik heb de huisarts en de assistent persoonlijk verteld van hetgeen er die dag tot nog toe  was gebeurd,  ook lopen was nog geen enkel probleem de huisarts stelde een voorlopige diagnose, verdenking dat het een netvliesloslating van mijn rechter oog zou zijn. Dat is strikt genomen geen probleem, operabel dus dat komt goed. advies huisarts was ga naar het ziekenhuis t afdeling oogheelkunde    op dat moment was er door de huisarts een telefonische afspraak gemaakt voor later die middag  in het EZ (Elizabethziekenhuis) Tilburg. een half uurtje rust genomen op bed  daarna samen door naar het ez . Mijn rechterkant gezichtsveld  bleef tot op dat moment zwart, links functioneerde alles gewoon zowel ogen als spieren er was niets aan de hand. tijdens het wachten in de wachtkamer oogheelkunde ez ben ik aangesproken door de verpleegkundige van daar, en door Gerrie. Het enige wat me daarvan is bijgebleven was dat Gerrie op een bepaald moment angstig tegen mij zei Harrie niet schrikken, maar je praat nu ineens heel gek je zakt links weg!! Hierna zijn we samen in een sneltrein terecht gekomen via een ziekenhuisbed door de scan infuus anti stolling ingespoten. Een zwaar herseninfarct (rechts vanuit een ader in mijn nek die dicht zat)waardoor ik op het einde van die middag, begin die avond mijn linkerhelft van mijn lichaam, geest, geluk en leven verloren was. Er was dus weer een rouwverwerkingsproces bijgekomen, het verlies van mijn eigen moeder mijn, schoonmoeder en mijn ex-vrouw, en nu dit infarct. Alles in 14 mnd tijd. Telkens sprak ik mezelf toe: niet zeuren, positief blijven dan maak je nog kans om later weer te gaan genieten van het leven anders ben je de wedstrijd op voorhand al verloren,……zoeken naar kansen zeur niet over zaken die je toch niet kunt beïnvloeden. Het verblijf in het ziekenhuis was een hel… de omgeving daar is troosteloos, het liggen in een modern ziekenhuisbed is voor mensen van 190 cm een klem waar je in  komt. Je komt er lengte tekort, daarbij zijn zaken als klimaatcontrole e.d. niet meer van deze tijd. Het is pendelen tussen druipen van het zweet en wakker liggen van de kou. Ik heb die eerste 14 dagen geen ogen open kunnen cq willen doen omdat alles te vermoeiend was : emotioneel in niemandsland aangekomen, dwing je jezelf om positief te blijven vooral voor je omgeving partner en kinderen, zelf ben je klein, heel klein, zaken zoals even plassen naar het toilet gaan, gaat  niet meer, of gewoon genieten van een bakje koffie, slikken, gaat niet meer je kunt elkaar niet meer vasthouden dus samen heel alleen. s’nachts vragen om een glaasje fris drinken als je uiteindelijk in de stress je alarm knopje hebt weten te vinden,.. krijg je lauw water uit de kraan met verdikkingsmiddel. Je zou zeggen niet belangrijk, echter ben ik er in de loop van de afgelopen 8 maanden van overtuigd dat vooral  welzijn je de broodnodige energie oplevert, nodig voor herstel van je infarct. Dus ja het is belangrijk om te weten wat de patient bedoelt met een  koud glaasje water…..komt nog bij dat als er  echt water uit de ijskast zou komen het slikken gewoon goed gaat en er dus ook geen verdikkingsmiddel nodig is. ook hier gaat de zorg in nederland voor een heel deel op de automatische piloot voor een blik verdikkingsmiddelen zonder zich verder enige vraag te stellen: hebben we met een gezonde man te maken die zojuist een infarct heeft gehad of gaat het om een geestelijk beperkt iemand waarmee niet te communiceren is en die niets begrijpt!? Zorg en welzijn standaard protocollen of nadenken bij wat je doet verantwoordelijkheid krijgen en nemen…de mensen aan het bed leven in een wereld waarin men geen kansen krijgt om eigen initiatief te nemen. Het is als aan een lopende band zonder oog voor de mens, de ziel en geest van de patient komen niet meer aan de orde. De enige communicatie die er is,….. zijn de standaardvragen: waar bent u  meneer van Dun, welke dag is het vandaag meneer van Dun? s’nachts kijkend naar de klok kom je erachter dat je niets meer begrijpt van de wijzerplaat en zijn grote en kleine wijzer,….ook daar heeft niemand oog voor het lijkt wel dat de hele wereld ontkent in welke situatie jij zit. Ze mogen willen en of durven er niet over te praten. Samen met je partner heb je het gevoel voor een trein te hebben gestaan en nu bent aangekomen in een andere wereld. Is dit een droom ??????De entourage in het EZ, en als je dan uiteindelijk die lauwe behangplak hebt gedronken en je hebt hoofdpijn vraag je om wat pijnstilling die je gemalen op een lepel pap naar binnen geschoven krijgt,…. Dit chemische goedje plakt vervolgens tegen je gehemelte, verbrandt de enige smaakpupillen rechts op je tong die nog werken…waarna je heel de nacht zou willen kotsen van de smaak van het gemalen pilletje (blijkbaar weten verpleegkundigen niet waarom pillen  op een bepaalde manier zijn geconstrueerd  en je ze niet zomaar kunt vermalen zonder gevolg). Nadenkend over….. hele nachten tobben en onzekerheid wat gaat de druk in je hoofd doen? het infarct wat je samen heb gekregen komt tussen ons in te staan. Eten drinken, slapen, toilet grote en kleine boodschap, geen van allen gaat het nog…dan plaatsen we toch gewoon een catheter in de blaas? Au!! ook daar weer een beleving waarbij je motivatie om te willen leven onderuit gehaald word…. Het leven zoals dat was is plotseling voorbij Ongeveer twee weken dag en nacht overleven, geen macht en kracht meer in je spieren. Maar nog wel voor 100% besef wat de situatie is.  Zelfs een horizontale transfer van bed naar po-stoel is een marteling. Het zien van verpleegkundigen die in discussie met elkaar aan het uitvinden zijn hoe je verplaatsbare tillift werkt waar ze jou direct in gaan hangen. Half hangend in de postoel mag je op commando de grote boodschap op de vloer van de douche laten vallen. Na dagen aandringen krijgen we het voor elkaar dat de verpleging mij een douche gunt, even denken aan welzijn en geluk (vraag je jezelf af ben ik dan toch nog op aarde). Slapen lukt niet, duidelijkheid tav het verwachte herstel en de marsroute desnoods in concept,niemand kan en wil er uitspraken over doen. Het leven op deze afdeling onder deze omstandigheden dwingt je na te denken over de zin en onzin van het leven, behalve je partner is er niemand die je helpt bij het verlies en wat je hebt meegemaakt te kunnen verwerken. al snel komen de oplossende woorden: je moet het gaan accepteren Deze twee weken  zijn een tijd waarin de dokter neuroloog en verpleegkundigen zorgen dat je niet dood gaat aan je letsel, je bent een lichaam waar het hun om draait: de mens en zijn ziel daar heeft men geen tijd of aandacht voor, wie je bent,niet belangrijk als de bloeddruk maar goed is! Ik had totaal geen besef van wat dit infarct voor gevolgen zou gaan hebben in mn leven……. De dagen daarna kan ik moeilijk in detail omschrijven. Wat ik vooral heb losgelaten is angst en schaamte, laat maar komen ik ga vechten als een leeuw om daarna samen weer verder te gaan aan dat waar we mee bezig waren. Er is niets gebeurd, vooral ontkenning en leven van bezoek naar bezoek ik kwam er op eigen kracht achter dat wat we nu aan het beleven waren vooral een rouwproces is, zoals dat  er is als je iemand verliest die je dierbaar is. Gelukkig hebben we een uitvaartonderneming waardoor we best in staat zijn dat te gaan doorlopen,… wat moeilijker was, was een juiste inschatting maken van het herstelproces, wat gaat er zo ongeveer gebeuren, in welke volgorde en waar kunnen knelpunten ontstaan, wat mag wel wat mag niet.     Dan blijkt dat je gewicht enorm afneemt en dus ben je met alleen vloeibaar voedsel na in een paar weken te zwak geworden voor intensieve therapie. Niemand spreekt over het te verwachten traject wat gaat het worden, ook niet met je partner, wat gaat er op hoofdlijnen gebeuren. Iedereen gaat er vanuit dat je dat begrijpt. Dan is er die ene dag dat je onder begeleiding van een therapeut en verpleegkundige mag gaan staan! dat koste enorm veel kracht maar was ook een moment waarop je weer wat hoop gaat krijgen ik zie kansen en die heb je nodig dat is brandstof voor mijn herstel. Het is elke seconde zoeken naar balans, een antwoord op de vraag wat zou het beste kunnen zijn waar we op uit gaan komen tav herstellen. Wat zou het slechtste scenario zijn om rekening mee te houden? mentaal is er niemand die tijd heeft voor de mens, patient  en hun partner. Gezondheidszorg is primair gericht op het infarct, men kijkt niet naar wie ze voor zich hebben, hooguit zien ze een geboortedatum waarbij een gevoel opkomt  van, u bent nog wel jong of al wat ouder. Gedrevenheid, motivatie en drive…..  het enige wat nog als extra uit de kast word gehaald is de vraag als je nog iemand nodig hebt om mee te praten hebben we hier nog een aantal psychologen!! Dan komt de opmerking dat je naar een revalidatiecentrum gaat om daar  weer zo goed mogelijk te herstellen, leren omgaan met je beperkingen leren lopen enz enz……..het best aangeschreven instituut in de omgeving blijkt het revalidatie centrum leypark in Tilburg. Echter je kunt dat programma niet aan, de belasting in uren en inspanning is fors, vandaar eerst naar Damast letterlijk en figuurlijk tussen het EZ en het RCL in. Daar is de therapie wat lichter en ze geven je daar wat meer tijd voor de eerste stapjes. Dan mag je daarna door naar het rcl.  De verpleegkundigen bij Damast zijn mensen die hard werken het aantal revalidanten is er enorm. Het gebouw is vrij nieuw, mooi tav indeling ruime kamers en  een fijne begane grond met het grand café waar de meeste revalidanten samenkomen voor een gesprekje voor ontbijt, lunch en het avond eten. Na de ervaringen in het EZ is dit de hemel op aarde. Heerlijk eten een fijne entourage, ruime kamer met tv, deze moet je wel huren maar dat ongemak is te overzien. Ook voor je partner die naast fulltime mantelzorgster zijn ook haar maatje verloren is en er een functie van bedrijfsleider bij heeft gekregen, kan hier wat meer bij je zijn. Hier raak je wat vertrouwd met het beeld van mensen die een forse beperking hebben opgelopen door een bloeding of infarct. De gemiddelde leeftijd is er wel hoog omdat Damast ook vaak mensen op kracht laat komen vanuit verzorgingstehuizen. Een geweldig team loopt er rond maar ook hier is een makkelijk bed niet te vinden als men de lengte van 180 cm overschrijdt heb je in ziekenhuizen en revalidatie centra pech,… Wat is de lengte van de gemiddelde Nederlander? en hoeveel moet je per dag slapen om te kunnen herstellen van dit trauma? eea had oa tot gevolg dat het broodnodige slapen er weer niet voldoende van is gekomen. Ook zie ik daar in Damast heel veel fout gaan tav werkverdeling: de medewerkers op de afdelingen, ze lopen zich dag en nacht drie slagen in de ronde te werken. Dit instituut blijkt naast revalidatietehuis een andere belangrijke taak te hebben: dat van opleidingsinstituut, er loopt een onevenredig aantal stagiaires rond tov vakvolwassen krachten. Samen met mijn partner hebben we een groot aantal pogingen gedaan om de leidinggevende te spreken die bij herhaling  de belofte had gedaan dat ze ons te woord zou staan,….jammer dat we haar niet gezien hebben, evenals de (zorgcoördinator) die zich kwam voorstellen op het moment dat we bijna een ontslagdatum hadden gekregen,….verplegers & verzorgers lopen daar rond met 2 tot 4 telefoontoestellen, geen een uitgezonderd, continu gaan deze telefoons over, continu worden zij gestoord in hun werk met als gevolg als je even moet plassen en je belt, jammer dan, bed nat! inmiddels heb je een blaasontsteking opgelopen en was het ook nog een heel gedoe om een bruikbaar urinemonster op te vangen. Verplegers komen vaak te laat  bij je. Dan de test door de revalidatie arts! hij geeft groen licht voor overplaatsing naar het rcl in tilburg revalidatie centrum,…leypark,. Ik hield me strak aan de schemas en adviezen die gegeven werden,….door verpleging fysio & ergotherapeut en o ja in de praktijk worden de verschillende disciplines zo omschreven echter zonder verdere uitleg blijkt er hier en daar heel veel overlap te zitten in wie welk verantwoordelijkheidsgebied heeft. En dan krijg je te maken met een rolstoel waarin een kussen ligt wat geschikt is om er een uurtje of twee in te zitten zonder decubitusverschijnselen te krijgen. Als je in staat bent om dit bij de juiste persoon te vermelden dan heb je daarna nog behoorlijk wat geduld nodig, er moet een medische indicatie zijn en die komt er pas als je bijna doorzitplekken hebt,…. vervolgens nog wat geduld nodig voor die trage molens. Een fijne eigen kamer dat voelt als enige plek als een veilige haven . Damast doet er veel aan om de sfeer rond het bed en ziek zijn wat zachter te maken, Het team therapeuten verricht er heel veel goed werk met respect en veel geduld de eerste pasjes maken: dit soort succes is een doping voor herstel  Deze tijd, je gaat soms weer even lachen en voelt je ondanks je letsel en de beperkingen weer een beetje mens. Het eten gaat heel geleidelijk en subtiel over van vloeibaar naar gemalen naar vaster,er is voldoende keuze dus altijd wel wat dat bij je hongergevoel past. Dan tussen de bedrijven door wat testen doen om te zien hoe groot de schade aan deze revalidant zijn hersenen is, ik denk dat bijna iedere therapeut en arts onderschat wat het negatieve effect van de uitkomst van zo’n test kan zijn op je herstelproces als revalidant . Ik was nl al die tijd bezig met de focus te zetten op mogelijkheden en successen in de uitslag van de test, wordt je de hoop ontnomen! men spreekt alleen over je beperkingen, die negatieve boodschap leverde een dip op in je herstelproces, ik hoop dat men in de toekomst de revalidant gaat leren kennen. Elke paar dagen / een keer per week krijg je een therapie- rooster. In de wandel-gang op je afdeling hangen een paar schemás waarin hele waardevolle informatie staat als je niet weet waarmee je met een hersen infarct  of bloeding te maken gaat krijgen, hierdoor heb je weer een referentie punt. Waar men aan voorbij gaat is dat sommige mensen graag op voorhand willen weten waar ze aan toe zijn om ook op die manier een plan te kunnen maken….een doel te hebben is goed. Voor het beste herstel en tevens in het achterhoofd rekening te houden met een tegenvaller. Toen ik bij aankomst in Damast mijn persoonlijke doelstelling te kennen gaf, om lopend naar buiten te willen gaan, maakte niemand optimaal gebruik van mijn drive en motivatie. Pas weken later zagen de therapeuten in de zaal wie ik was en wat ik wilde behalen. Ook hier weer verdiep je in de mens die je voor je hebt: spreek met hem en zijn partner het zijn geen zotjes!       Na kennismaking en een aantal weken verder hadden we  onze draai in Damast redelijk gevonden, de fysiotherapie heeft daar heel goed werk gedaan. Ik begon , zij het niet mooi, weer te lopen, en van stoel naar bed, naar rolstoel te manouvreren. Ik werd bijgevoed met versnaperingen als slaatjes kroketten en ijs, en zodoende kwam mijn gewicht weer wat bij. Inmiddels zaten we rond de feestdagen, december 2014 en sprak men erover dat je vanuit dit centrum mogelijk naar een van de beste revalidatiecentra zou kunnen: het Leypark. Daar aangekomen bleek de layout van het gebouw niet eens te begrijpen voor mensen met een gezond stel hersenen, bedompte ruimtes, kamers waar de temperatuursregeling bizar slecht was,….voor partner en familie geen mogelijkheden om eens mee te eten in het atrium,.. een donkere ruimte waar de lunch genuttigd kan worden door het personeel en bezoekers. In de weekenden is het heel goed mogelijk een kanon af te vuren binnen het rcl, je raakt er niets want behalve de revalidanten is er niemand te vinden,dus alle revalidatieprocessen liggen stil vanaf vrijdagmiddag tot maandagochtend. Zo ook toen ik op vrijdag van Damast naar het RCL kwam, dat weekend was er niets maar dan ook niets te doen! Het is zelfs niet mogelijk om muntgeld op een eenvoudige manier in te wisselen voor de koffie automaat, al zou je jezelf partner en of je familie willen verwennen met wat lekkers al is het maar om even te genieten en de ellende te vergeten, het is weer brandstof voor herstel wat ontbreekt…. Behalve de huiskamer op je afdeling is er niets, ook geen tv of ander vermaak en dan komt het revalidatierooster voor week nummer 1. Ook hier een lijst met fysio, ergo ,logo  en ook hier evenveel onduidelijkheid over wie van deze dames en heren welk verantwoordelijkheidsgebieden hebben. De dames op de afdeling blijken achteraf stagiaires te zijn die je met een frisse aanpak en enthousiasme welkom heten en gerust stellen. Daarna is er ook enorm snel een nieuwe rolstoel klaar gemaakt,…… jammer van dat bed,…..ook hier na ez en Damast de derde locatie op rij een te kort bed voor mensen met een lengte van 190cm . Nu blijkt het zo te zijn als je dan eenmaal slaapt en je raakt de achterkant van het bed dan spannen je spieren zich dusdanig aan dat je met zekerheid wakker bent met of zonder letsel aan de voet die zich in een reflex afzet tegen dat wat hij kan raken.     Na een paar dagen van kennismaken ook hier weer geen uitleg of uitspraken over de te verwachte dingen waar je tegen aan gaat lopen. Nee, na een aantal dagen gaan we de revalidanten in de sportzaal bekijken op hun sta- cq loopcapaciteit, vervolgens beginnen we onder begeleiding met trainen. Het is bijna een op een aanpak je krijgt dus bij aanvang van het proces best veel persoonlijke aandacht op het gebied van staan en lopen tot het na een paar weken overloopt. Er bleken wachtlijsten te ontstaan de capaciteit van het rcl bleek te klein, het aantal revalidanten tov therapeuten was in onbalans, gevolg: we gaan groepen trainen ipv persoonlijk te trainen,… gevolg daarvan is dat in mijn situatie Ik  werd afgeremd,…dat werkt tegen je enthousiasme in en levert naast frustratie alleen maar op dat je batterij leegloopt zonder dat je werkt aan herstel. Het tempo waarmee de oefeningen moeilijker werden gemaakt liep achter op mijn bedoeling zo snel als mogelijk te herstellen,….het effect demotiverend. Het eten in het rcl is een  opgewarmde prak, smaken verschillen natuurlijk ,dit was beter dan in het ez echter veel minder dan Damast. Alles wat ik die eerste periode tegenkwam in het rcl waren tegenvallers het enige wat overbleef was vertrouwen blijven houden in het komt goed…….in het laatste contact wat we met een revalidatie arts van Damast hadden gehad was het verhaal dat je met ongeveer drie maanden bij het rcl klaar zou moeten zijn. Wie wat betaalt en wie welke prestaties moet leveren uitleg hierover ontbreekt, persoonlijk kontakt idem,…..heel veel gezichten, een intensief rooster en weinig duidelijkheid over de te verwachte marsroute. 3 januari 2015 is het moment dat mijn vader is overleden,….op de afdeling hadden verpleegkundigen daar wel aandacht voor, verder niemand. Ik voelde dat ik mogelijk terug zou vallen in mn herstel,….. mijn reactie: dan gaan we nog harder werken knokken om zo spoedig mogelijk naar huis te kunnen gaan. 6 weken arm-handgroep meneer van Dun! we classificeren het als een intensieve therapie in een kleine ruimte met relatief veel revalidanten oefeningen doen, het is inderdaad therapie maar om dit nu te classificeren als intensief ?? dan gaan we kijken of er weer beweging in die arm komt. Revalidanten met een boek en spiegel zelfstandig aan het werk zetten zonder uitleg over de diepe achterliggende gedachten is gedoemd te mislukken daarbij is het effect minimaal als er pas zo ver na het infarct aandacht voor is.  En is er na 6 weken geen verbetering, dan kunnen we helaas niet te veel meer voor u doen! Dat was de mededeling die ik kreeg, zo moest ik aan die therapie beginnen! je bent er niet met mensen 30 min aan een Fes te hangen. Niet echt hoopgevend… ik heb ervoor geknokt, en ondertussen liep ik steeds beter.  Al snel heb ik mijn focus verzet, ik wilde niet negatief overkomen. Mijn motivatie om die arm weer enigszins in beweging te krijgen is eindeloos, daar zit een drive achter die heel veel mensen niet kennen. Ook  deze therapie bracht mij niet wat ik ervan had verwacht terwijl het buiten het lopen voor mij een redelijke primaire doelstelling was ( ook te lezen in mijn persoonlijke doelstelling) en mijn rolstoel liet ik steeds vaker staan, en liep met een eifeltje en later met een stok. Ook hier moest ik weer tegen de therapeuten zeggen dat we eens buiten moesten gaan lopen, mijn doelstelling lopend naar buiten zonder stok als een revalidant met Nah.  Dit soort doelen geformuleerd bij binnenkomst rcl dienen alle therapeuten uit het hoofd te leren en zij dienen er tevens alles aan te doen die doelstelling te gaan behalen, dat was een uitdaging, binnen in de zaal had ik het wel gezien. Dat is niet de echte wereld waar ik later weer in wil bewegen. Men maakt geen verschil in aanpak en therapie of je nu een geschiedenis hebt als bouwvakker of een als belastinginspecteur. Het is makkelijker om dat te negeren en een boekje te maken waarin wat veilige oefeningen staan omschreven. Weken trainen, oefenen, niet slapen, ongezellig en sfeerloos verblijf, het was een crime! Gelukkig mocht ik na verloop van tijd weekenden naar huis, en daar sliep ik als een roos. Dan moest je eigenlijk zondagavond weer terug zijn, maar wij gingen op maandagochtend pas terug. Waarom die regel, als ze toch niets doen voor maandagochtend?

 

Na die beruchte 6 weken armhand groep werd er gezegd dat ze niets meer konden doen. Mijn arm in een sling, en dat was het. Ik moest er maar mee leren leven. In februari ben ik ontslagen bij het RCL, en daarna is mijn herstel pas echt begonnen. Ik ben zelf gaan lopen rondjes rond huis, en steeds verder. Wij hebben een man bezocht die acupressuur deed, een paar maal, maar dat mocht niet baten. Toen zijn we bij dr Soey – vd Broek terecht gekomen, die met veel ijver naalden in mij stak op de juiste plaatsen, en tot nu toe heeft bereikt wat ze bij het RCL niet voor elkaar kregen: ik kan mijn arm buigen en strekken. Ik heb met een aantal therapeuten gesproken dat ik van plan was deze weg te gaan bewandelen waarop degenererend de reactie kwam: niet wetenschappelijk bewezen! Ik kan inmiddels mijn arm optillen. Mijn vingers beginnen voorzichtig te bewegen!  Ik heb nog een lange weg te gaan, maar door de positieve instelling van deze arts die tijd en aandacht heeft gegeven aan ons en mijn arm, simpele uitleg in jip en janneke taal, samen werken aan herstel, gaan we voor het beste. Rekening houdend met een tegenvallertje hier en daar. Deze aanpak ben ik nog bij niemand tegengekomen in de afgelopen 8 maanden, mede hierdoor gaat het mij ook stukken beter. De reguliere geneeskunde wil hier niets van weten, maar ze kunnen er nog veel van leren !   Na de 8ste behandeling kon de patiënt zijn pols uit de apeklauw en de vingers uit de handpalm verspreiden en krabbeweging maken. Na de 14de behandeling deed hij zij rij-examen en hij is geslaagd. Hij rijdt nu zelfstandig in zijn eigen auto. Ik moet hem nog leren zijn middelvinger op te steken!